• Sl1
  • sl2
  • sl3

Konto bankowe

Fundacja Dzieciom "Zdażyć z Pomocą" ul. Łomiańska 5 01-685 Warszawa 

nr konta: Alior Bank S.A.
15 1060 0076 0000 3310 0018 2615

Tytułem: 4860 Piwecka Julia darowizna na pomoc i ochronę zdrowia
 
Dla wpłat w obcej walucie:
kod SWIFT (BIC) Alior Banku: ALBPPLPW

Początek

Julia urodziła się 23 lipca 2007 roku - w dniu urodzenia ważyła 4340 kg i mierzyła 61 cm. Zaraz po urodzeniu została objęta badaniem przesiewowym. Po około 2 tygodniach otrzymaliśmy wynik badania - MUKOWISCYDOZA. Informacja ta nie zrobiła na nas większego wrażenia, ponieważ sądziliśmy, że to pomyłka.W związku z tym wynikiem powtórzyliśmy jeszcze raz badania. Po kolejnych 2 tygodniach przyszły ponowne badania tym razem z wynikiem negatywnym. Zapanowała w naszym domu nieopisana radość. Niestety sielanka nie trwała zbyt długo,  po kolejnym nie długim czasie przyszły wyniki badań genetycznych z diagnozą MUKOWISCYDOZA - i tak zaczęła się nasza "przygoda z muko"...

Pierwsze miesiące

W połowie września 2007 roku trafiliśmy do szpitala dziecięcego w Gdańsku. Tam w wyniku rozmowy z Panią doktor Trawińską, naszły nas pierwsze refleksje - jak sobie poradzimy z nową sytuacją pod względem psychicznym i finansowym. Zaczęliśmy intensywnie poznawać chorobę z którą przyszło nam się zmierzyć i poszukiwać sensownych informacji na jej temat. Priorytety w naszym życiu rodzinnym uległy głębokiemu przewartościowaniu. Od pierwszych chwil podjęliśmy walkę z muko, wsparcie finansowe fundacji i  poświęcenie żony w codziennej rehabilitacji przynosiło efekty - Julia do ukończenia 1 roku życia praktycznie nie chorowała.

"Smak" muko.

Gdy Julia skończyła 1 rok życia, wówczas  poznaliśmy jak bardzo złowroga może  być to choroba. Do ukończenia przez naszą córeczkę 3 roku życia, doświadczyliśmy pierwszych zakażeń bakteryjnych gronkowcem złocistym oraz pałeczką ropy błękitnej (Pseudomonas aeruginosa), mimo przestrzegania ostrych zasad higieny. Zakażenia bakteryjne- szczególnie pałeczką ropy błękitnej są bardzo niszczące dla płuc. Julka w tym okresie miała również zapalenie oskrzeli i utajone zapalenie płuc - którego nie było widać. Często zastanawialiśmy się, skąd mogą brać się te zakażenia, trudno było się pogodzić z twierdzeniem, że mukowiscydoza tak ma. W  tym okresie robiliśmy wszystko co w naszej mocy, żeby stan zdrowia jej był jak najlepszy.

Obycie z chorobą

W kolejnych latach nauczyliśmy się z tym schorzeniem po prostu żyć. Julka mimo, że nie było po niej widać zewnętrznych oznak choroby, to  cały czas dzielnie stawiała i stawia jej czoło. Jako rodzice jesteśmy dla niej 24 godziny i dążymy do tego, żeby miała w miarę normalne dzieciństwo z jak najmniejszą liczbą ograniczeń.

 

Wiek wczesnoszkolny

Julia w chwili obecnej chodzi do trzeciej klasy szkoły podstawowej, od pierwszej klasy jest objęta programem nauczania indywidualnego. Załatwiając w pierwszej klasie córce nauczanie indywidualne staliśmy przed ogromnym dylematem co będzie dla niej lepsze - czy chodzenie do szkoły ( - narażenie na infekcje, + rozwój i przebywanie z innymi dziećmi) czy izolowanie. Wybraliśmy to drugie rozwiązanie w wersji light :) czyli córka jest objęta tym tokiem w sezonie największej zachorowalności czyli od 1 listopada do 31 marca. W tym czasie staramy się jej mocno urozmaicać rozwój poprzez wszelkiego rodzaju zajęcia dodatkowe oraz utrzymywanie kontaktu z rówieśnikami. Z perspektywy tych 3 lat możemy ocenić, że podjeliśmy właściwą decyzję ,ponieważ Julia nie chorowała tak często jak inni jej rówieśnicy chorzy na CF. Od czwartej klasy będzie objęta już nauczaniem przedmiotowym co wymusza na nas- rodzicach podjęcie kolejnej decyzji. Postanowiliśmy, że jak zdrowie jej pozwoli będzie uczęszczała do szkoły tak jak inni koledzy i koleżanki.

Podsumowowanie/refleksje

Jak już wcześniej wspomnieliśmy, całe nasze życie rodzinne zostało podporządkowane życiu z tą chorobą. Stan dziecka często jest odzwierciedleniem zaangażowania rodziców we wspólnej walce, przesądzone w takiej sytuacji jest to, że jedno z rodziców musi zrezygnować z pracy zawodowej. Julia codziennie walce z mukowiscydozą poświęca około 3 godzin (w zaostrzeniach jeszcze więcej), na ten czas składają się codzienne inhalacje, fizjoterapie oraz przyjmowanie różnego rodzaju farmaceutyków i suplementów diety.Często uczestniczy także w turnusach rehabilitacyjnych i pobytach sanatoryjnych. Wiele leków, suplementów diety czy sprzętu terapeutycznego nie jest refundowane - koszty leczenia Julii wynoszą około 900-1000 zł/m-c. Ogromne wsparcie w jej leczeniu otrzymujemy z 1% podatku oraz z innych źródeł, sami nie bylibyśmy w stanie udźwignąć kosztów jej leczenia.

Chcielibyśmy SERDECZNIE PODZIĘKOWAĆ za każdy gest wsparcia dla Julii, ponieważ to Państwu w dużej mierze   zawdzięczamy stan naszej córeczki.

 

 

 

cdn...

Kontakt

Karolina Paweł Piweccy

tel. 510 075 255

email ppiwecki@wp.pl