• Sl1
  • sl2
  • sl3

Konto bankowe

Fundacja Dzieciom "Zdażyć z Pomocą" ul. Łomiańska 5 01-685 Warszawa 

nr konta: Alior Bank S.A.
15 1060 0076 0000 3310 0018 2615

Tytułem: 4860 Piwecka Julia darowizna na pomoc i ochronę zdrowia
 
Dla wpłat w obcej walucie:
kod SWIFT (BIC) Alior Banku: ALBPPLPW

Mukowiscydoza, zwana inaczej zwłóknieniem torbielowatym (ang. Cystic Fibrosis), jest chorobą genetyczną wystepującą średnio co 2,5 tysiąca urodzeń.  W Polsce zarejestrowanych jest ponad 1300 osób, szacuje się ogólna liczba wynosi około 2000 osób.Należy do rzadkich chorób przewlekłych, ogólnoustrojowych i kompleksowych co oznacza, że w miarę jej postępowania następuje dysfunkcja różnych narządów wewnętrznych. W wyniku defektu genetycznego w organiźmie produkowane jest nieprawidłowe białko przez co narządy chorych na CF produkują bardziej gęsty i lepki śluz niż osoby zdrowe (głównie w układzie oddechowym, pokarmowym i rozrodczym). Leczenie w układzie oddechowym polega na usuwaniu gęstej i lepkiej wydzieliny poprzez podawanie odpowiednich leków i stosowanie fizjoterapii. Problemem są nawracające zapalenia płuc i oskrzeli poprzez zakażenia bakteryjne. W przypadku układu pokarmowego podawane są zewnętrznie enzymy trzustkowe, komplet witamin ADEK oraz stosowana jest dieta wysokoenergetyczna. Niestety w chwili obecnej choroba nie jest uleczalna, stosowanie leków i zabiegów pozwala jedynie na przedłużenie życia, koszty leczenia jednego chorego wynoszą od 1000 do 3000 zł/miesięcznie w zależności od wieku i stanu chorego. Dlatego choroba mocno związana jest z aspektem finansowym, gdyż stosowanie odpowiednich leków i  suplementów diety (nierefundowanych) oraz fizjoterapii i higieny mogą istotnie przedłużyć życie chorego. W Polsce średnia przeżycia  wynosi 22 lata, w Europie Zachodniej  30-35 lat.

Kontakt

Karolina Paweł Piweccy

tel. 510 075 255

email ppiwecki@wp.pl